“En la escuela no me llevaba muy bien con mis compañeros porque nadie entendía lo que es vivir con una discapacidad” nos cuenta Diego Mariscal, activista por los derechos de las personas con discapacidad y CEO de la compañía 2-Gether International. “Me hacían mucho bullying. Siempre era un problema, le hablaban a mi mamá y le decían que Diego hizo esto, Diego hizo esto otro. Siempre yo era el problema, incluso algunas escuelas no me aceptaban por mi discapacidad”.
La experiencia de Diego no es un caso aislado. Muchas personas con discapacidad se sienten excluidas cuando asisten a la escuela. Ya sea en el aula, donde los profesores pueden carecer de entrenamiento o materiales para enseñar a personas con discapacidades auditivas, visuales o mentales, hasta en la infraestructura, donde los edificios no tienen rampas o espacios para la rehabilitación de los estudiantes con discapacidades físicas.
En Ecuador, estas carencias han causado que el 56% de los niños con discapacidad no asista a la escuela, de acuerdo a cifras del Ministerio de Educación. Para aquellos que sí asisten, la falta de servicios especializados reduce la probabilidad de que terminen la educación media superior. Se estima que sólo un 11,9% de las personas con discapacidad ha accedido a la enseñanza secundaria, comparado con un 24,2% del resto de la población.
La falta de servicios para personas con discapacidad también afecta a sus familiares, particularmente a aquellos dedicados a su atención. Muchos cuidadores presentan un síndrome de desgaste derivado de una sobrecarga de trabajo. Esta situación puede afectar la calidad de la atención que reciben las personas con discapacidad y alterar la salud física y mental del cuidador.
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La carencia actual en servicios aumenta la vulnerabilidad social y económica de las personas con discapacidad y de sus familias. Para hacer frente a estos retos, hay varias áreas en las cuales se puede empezar a trabajar. Se puede mejorar la forma en la que se conceptualiza y mide la discapacidad, de manera que se identifique a aquellas personas que requieren apoyo especial. Otra es cerrar la brecha de servicios sociales de calidad para las personas con discapacidad, en particular en educación. También se puede ofrecer apoyos a los cuidadores para evitar la sobrecarga de trabajo.
En septiembre de 2018, el BID apoyó a Ecuador con un préstamo de 100 millones de dólares para hacer frente a estos retos. El proyecto tiene como objetivo respaldar a las personas con discapacidad en las diferentes etapas de su vida, desde la primera infancia hasta la vejez.
El préstamo consta de tres componentes. El primero es un apoyo al Ministerio de Salud Pública para mejorar la manera en que detecta a temprana edad la discapacidad mediante un nuevo instrumento de calificación integral que considera su ambiente, entorno social y condición física.
El segundo componente es una mejora en los servicios educativos, con un especial enfoque en la educación especializada. Mediante un apoyo al Ministerio de Educación, se buscará regular la calidad de los contenidos de atención y gestión educativa de manera que las escuelas especializadas en discapacidad mantengan un mayor estándar en todas sus actividades. También se apoyará a los estudiantes con discapacidad auditiva y visual para que puedan realizar la prueba de bachiller de manera autónoma.
Para Julia Johannsen, jefa del equipo de este proyecto en el BID, regular la calidad de las escuelas inclusivas es un paso esencial para mejorar la educación de las personas con discapacidad. “Hoy en día, no existe ninguna medida de calidad sobre esta oferta educativa porque no hay estándares contra los cuales los estarías comparando, entonces no hay medida de calidad si no sabes cuál es el referente que debes cumplir o no”, afirma Johannsen.
El tercer componente es una norma para apoyar a los asistentes de las personas con discapacidad, mediante la cual se les dará una capacitación y certificación, y la opción de afiliarse a la seguridad social. Además, para evitar el síndrome de desgaste, se implementará una campaña de voluntariado para que, en la comunidad, existan asistentes sustitutos por horas.
Al respecto de la capacitación y certificación de asistentes, Johannsen considera que podría representar una mejora importante en la atención que reciben las personas con discapacidad en su hogar. “Algo innovador del préstamo es que está apoyando, por primera vez, una norma que regula el servicio de cuidados”, apunta. “Se dirige principalmente a asistentes de personas con discapacidad severa que en Ecuador son más de un 90% mujeres, en su mayoría pobres, y quienes ofrecen servicios familiares no remunerados con calidad desconocida”.
Estas acciones pueden tener un impacto sustancial sobre el desarrollo social e individual de las personas con discapacidad. En el caso de Diego, ya ha vivido el impacto que una mejora en servicios puede tener sobre el bienestar de una persona como él. Cuando tenía 12 años, se mudó de México a Estados Unidos para recibir una operación. Allá existe la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) que prohíbe la discriminación de personas con discapacidad y faculta a una serie de servicios para incluirlos social y económicamente.
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Posted by Banco Interamericano de Desarrollo on Thursday, May 11, 2017
“Pequeñas cosas nos hicieron ver que el problema no es la discapacidad, sino la infraestructura y los apoyos que había dentro de un país y un contexto comparado con el otro”, comenta. “Lo más importante es que al hacer ese cambio tan radical socialmente, yo también como individuo adquirí una confianza, adquirí una autoestima mucho más alta porque no todo el tiempo me sentía como un problema”.
Las reformas que llevará a cabo Ecuador pueden ayudar a mejorar el contexto de las personas con discapacidad y transformar la manera en la que sociedad interactúa con ellas. Para Diego, esto significa que el futuro debe ser uno donde tener una discapacidad sea una fuente de orgullo, no una limitante. “La discapacidad es una fuente de innovación, tenacidad y colaboración”, dice. “Aportamos un valor agregado político, económico y social a los países y a los espacios donde somos plenamente incluidos”.